متوحّدون عالقون في زمن الكورونا

يتراوح عدد المصابين بمرض التوحّد في مصر بين المليون والمليون والنصف مليون شخص وفقاً للإحصائيات الأخيرة التي أعلنتها مستشارة وزير التعليم لذوي الاحتياجات الخاصة.
2020-05-31

ولاء صلاح

صحافية من مصر


شارك
تتفاقم معاناة أطفال التوحد وذويهم خلال الحجر الصحي.

يحاول الجميع اجتياز مشاعر الخوف والعزلة وانعدام الجدوى حيال وباء كوفيد 19 والإجراءات المصاحبة لمكافحته. لكن ثمة شعور أشد وطأة يعيشه الطفل الذي يعاني من مرض التوحد، وأسرته ذات التجربة الخاصة.. عزلة وانزواء ونكوص على مسار التقدم والاندماج والصعود.

الإصابة ".. يا نعيش يا نموت سوا"

"سؤال واحد لم نستطع الإجابة عنه: ماذا لو أصيب يحيى بالكورونا؟" أثار سؤال والدة يحيى المصاب باضطراب طيف التوحد شعوراً مضاعفاً بالتوتر وإحساساً بالعجز وقلة الحيلة لدى اختصاصية عملت لـ 10 أعوام في مجال تنمية المهارات وتعديل السلوك، وتتلقى يومياً وزملاءها من العاملين مع الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة كمّاً هائلاً من اتصالات أهاليهم، يتكلمون عن بكاء وتراجع وانتكاسات. تقول: "حاولنا إيجاد حلول مع أولياء الأمور. تشاركنا العديد من النصائح والمقترحات عبر "سكايب" و"واتس أب" لمساعدتهم على التعامل مع الوضع في البيت، ولاسيما أن عدداً من الأهالي ليس لديهم خبرة في هذا الشأن".. أما أم يحيى فقد امتلأت بالهواجس والمخاوف تجاه الفيروس المبهم، والعزل وما سيترتب عليه لو أصيبت أو أصيب وحيدها.

في أواخر نيسان/ أبريل الماضي، ومع تواتر الأحداث وسرعة تفشي الفيروس وملاحقته للجميع بلا استثناء جاءت نتيجة إصابة عمر، طفل توحدي في الخامسة من عمره، إيجابية بعد مخالطته لوالده. يقول رئيس قسم الأطفال بمستشفى كفر الدوار المخصص للحجر الصحي في تصريح خاص: "كان القرار بعزله بعيداً عن والدته صعباً ومرهقاً للجميع، خاصة أن نتائج فحص الأم كانت سلبية، حاولنا إقناعها بخطورة التواجد في العزل، إلا أنها أصرت على البقاء بجواره بعد وعود بالالتزام بكافة الإجراءات الوقائية. كانت ترتدي الزي الطبي وتتعاطى أدوية يتعاطاها الطاقم الطبي لتحول بينها وبين الإصابة".

حرص الطبيب مع الفريق الطبي الأول بعزل كفر الدوار، من أطباء وممرضين وإداريين، على توزيع الهدايا وألعاب الأطفال على صغار السن. يقول: "في البداية اتفقنا في مجموعة الفريق الأول أن نجمع مالاً من بعضنا ونشتري ألعاباً نعقمها جيداً ونعطيها للأطفال. بعد قليل، أرسل أهل الخير هدايا كثيرة حين عرفوا بوجود أطفال مصابين بالفيروس ومحتجزين داخل المستشفى". غادر عمر الحجر الصحي برفقة والديه بعد 18 يوماً من العزل، وشفائهم.

ووفقاً للطبيب، يعرّض الوباء الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة لخطر مضاعف، خاصة إذا كانت مصاحبة لظروف طبية خطيرة أخرى مثل أمراض الرئة المزمنة أو أمراض القلب، فضلاً عن عدم قدرتهم على العناية بالنظافة الشخصية أو ممارسة البعد الاجتماعي.

لم تحدد وزارة الصحة والسكان المصرية الطرق الأنسب للتعامل مع أطفال التوحد، أو طرق الوقاية في حالة الإصابة وفى حالات الحجر والحجز الصحي لكي يتسنى للجهات المختصة الوقوف على تنفيذ الخدمات الطبية المناسبة لهم. لكنها نشرت من خلال صفحتها الرسمية على موقع فيسبوك، وبعد قرابة 3 أشهر على قرارات مواجهة الأزمة، تعليمات مصورة مقتضبة عن كيفية التعامل مع طفل التوحد فى ظل أزمة فيروس كورونا المستجد، موجهةً بالحفاظ على مستواهم العقلي.

الانتكاسة.. التراجع في تنمية المهارات

تشير الدراسات إلى أن عوامل عديدة، وراثية وبيئية، تُسهم في ظهور اضطرابات طيف التوحّد الذي يُحدث اضطراباً في عملية تطور المهارات الاجتماعية والسلوكية عبر قصور في نمو الدماغ بوقت مبكر. وبشكل عام، يعاني الطفل المصاب باضطراب التوحد من مشاكل في التفاعل الاجتماعي ومهارات التواصل وعدم الاستجابة وضعف التواصل البصري والحسي. وتسهم العزلة الإجبارية التي يعيشها العالم اليوم في التأثير بعيد المدى على التقدم الذي تم إحرازه، وإخفاق في الأهداف التنموية والتربوية والتعليمية التي تم تحقيقها مسبقاً معهم بصعوبة بالغة.

"لا يوجد علاج لمرض التوحد حتّى يومنا الحالي"، هكذا واجه الطبيب أمّاً لطفلين توأمين.. تقول: "صدمتنا كانت كبيرة عندما لاحظنا عليهما سلوكيات مضطربة كفرط الحركة والتشتت وعدم الانتباه لنا. ثلاث سنوات نحاول تعويد أنفسنا على صراخهم المستمر وعنادهم. قاطعنا معظم أهلنا وأصدقائنا، ومُنعنا من الخروج إلى الأماكن العامة أو المناسبات الخاصة، كان التحكم فيهما صعب ومُرهق. في النهاية أجمع الأطباء على إصابتهم باضطراب طيف التوحد وأنه لا علاج له. اقتصر العلاج المتاح على تخفيف حدة الأعراض عن طريق زيادة قدرتهم على ممارسة نشاطاتهم وحياتهم اليومية، في حين أن من حولي يواجهونني بأنه لا أمل".

أصبحت الأم وأبناؤها "زبائن" لدى مراكز التدخل المبكر وتنمية المهارات وأطباء المخ والأعصاب وأخصائي التغذية بدءاً من أواخر عام 2011. تقول: "كان والدهما موظفاً صغيراً في هيئة البريد لا يتجاوز راتبه الشهري 900 جنيه، بينما كانا يحتاجان إلى جلسات تصل كلفتها إلى 400 جنيه شهرياً وهو المبلغ الذي تضاعف في يومنا هذا". تبتسم: "لا أعلم كيف تجاوزنا تلك الأيام وكيف قضيناها.. إنّه ستر الله وفضله". بعد أعوام من الانتظام وتكريس الوقت والجهد والمال، ظهرت النتائج على أحدهما حيث كانت نسبة إصابته أقل من أخيه، بدأ الاستجابة للتعليمات والإمساك بالأشياء وإدراكها جيداً، والتجاوب مع تعبيرات من هم حوله، والتعرف إلى الأشخاص وتنمية مهارات القراءة والكتابة شيئاً فشيئاً، ومن ثم الالتحاق بأحد المدارس الابتدائية تطبيقاً لقانون الدمج مع استمرار جلسات التدخل المبكر.

ومع دخول معظم مراكز مقدمي تلك الخدمات والحضانات والمدارس الشهر الثالث من الإغلاق الفعلي، تواجه هذه الأم مع طفليها العديد من التحديات التعليمية والسلوكية والبدنية، خاصة بعد ملاحظتها انتكاسات وصعوبات في القراءة والكتابة ونقص الانتباه وفرط الحركة وافتقارهما لمهارات التركيز مرة أخرى. وبحسب دراسات فإن 72 في المئة من الأطفال المصابين بالتوحد يظهر لديهم تأخر في الكلام و11 في المئة يميلون إلى اللعب بمفردهم، فيما لا ينتبه 9 في المئة إلى الأم في إشارة إلى تشتت الانتباه فضلاً عن 8 في المئة يفقدون التواصل البصري.

تزيد المخاوف من تراجع الذين وصلوا إلى مراحل متقدمة في التعليم والصحة وغيرها من فقدانهم بعض المهارات الأساسية التي طوروها أثناء العمل بشكل وثيق مع المعلمين والمعنيين المتخصصين، مثل تعديل السلوك وأخصائي التخاطب وتنمية المهارات. يشير مدير مركز التدخل المبكر بمحافظة البحيرة في تصريحات خاصة: "أن أطفال التوحد يحتاجون في الأوقات والظروف العادية إلى تلقّي برامج تأهيلية كالعلاج الفيزيائي والحسّي والحركي والنطق وغيرها بشكل مستمر، وكذلك إلى برامج تعليمية في مراكز تأهيلية متخصصة على أيدي أخصائيين. وفي ظل وباء كورونا، وما ترافق معه من حجر منزلي، وإقفال تام لجميع المؤسسات والمراكز يكونون قد حرموا من حاجاتهم الضرورية، وحقوقهم الأساسية التي تؤمن لهم القدرة على الاستمرار وتخطي الصعوبات للاندماج في المجتمع".

أصبحت الأم وأبناؤها "زبائن" لدى مراكز التدخل المبكر وتنمية المهارات وأطباء المخ والأعصاب وأخصائي التغذية، بدءاً من أواخر عام 2011. تقول: "كان والدهما موظفاً صغيراً في هيئة البريد لا يتجاوز راتبه الشهري 900 جنيه، بينما كانا يحتاجان إلى جلسات تصل كلفتها إلى 400 جنيه شهرياً، وهو المبلغ الذي تضاعف في يومنا هذا".

بعد أعوام من الانتظام وتكريس الوقت والجهد والمال، ظهرت النتائج على أحد التوأمين حيث كانت نسبة إصابته أقل من أخيه. بدأ الاستجابة للتعليمات والإمساك بالأشياء وإدراكها جيداً، والتجاوب مع تعبيرات من هم حوله، والتعرف إلى الأشخاص وتنمية مهارات القراءة والكتابة شيئاً فشيئاً، ومن ثم الالتحاق بأحد المدارس الابتدائية تطبيقاً لقانون الدمج مع استمرار جلسات التدخل المبكر.

الأمر أكدته لنا أخصائية في العلاج الوظيفي والتكامل الحسي، حول ضرورة تواجدهم في أماكن معدة للعلاج وتنمية المهارات المختلفة. وذكرت على سبيل المثال غرف التكامل الحسي المجهزة بالمعدات الكاملة والتي تختص في علاج الاضطرابات الحسية للحواس السبع كأحد الخطوات الهامة على طريق العلاج. حيث يخضع الأطفال بوضعهم في غرفة مصممة خصيصاً لتحفيز وإثارة كل الحواس. ويعمل المعالج أثناء الجلسة بشكل وثيق مع الطفل لتوفير مستوىً من التحفيز الحسي، والذي يمكن للطفل أن يتعامل معه ويستكشف حواسه وعملها بشكل مكثف، وهو ما لا يتوفر في المنزل.

المعضلة.. التعليم عن بعد

وإزاء هذا الواقع المستجد برزت فكرة "التعليم عن بعد" عبر التقنيات والوسائط المتاحة كالإنترنت والبرامج التعليمية ومنصات التعلم عبر بنك المعرفة. وعمل عدد من المؤسسات الخاصة والرسمية على استكمال المناهج الدراسية بعد تعطيل المؤسسات التعليمية المختلفة.

في غرفة المعيشة جلس مدرس الدراسات الاجتماعية للمرحلة الإعدادية على الحاسوب الخاص به محذراً أبناءه من إصدار أصوات في الغرفة المجاورة حتى يتمكن من إتمام الدرس "أونلاين". تعامل المدرس مع آدم المتعافي جزئياً من اضطرابات التوحد بطريقة مختلفة، حيث كان يقوم بتسجيل الفيديو الخاص بالدرس، واضعاً وجهه بالكامل في مواجهة شاشه التليفون المحمول، ليتمكن آدم من قراءة شفاهه. وأدى دمج آدم في المراحل التعليمية لتحسن ملحوظ لحالته، بالرغم مما يعانيه من ضعف في السمع وصعوبات في النطق، لكنه كان بارعاً في قراءة لغة الشفاه.

يعرّض كوفيد 19 الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة لخطر مضاعف، خاصة إذا كان مصاحباً لظروف طبية خطيرة أخرى مثل أمراض الرئة المزمنة أو أمراض القلب، فضلاً عن عدم قدرتهم على العناية بالنظافة الشخصية أو ممارسة البعد الاجتماعي.

تزيد المخاوف من تراجع الذين وصلوا إلى مراحل متقدمة في التعليم والصحة وغيرها من فقدانهم بعض المهارات الأساسية التي طوروها أثناء العمل بشكل وثيق مع المعلمين والمعنيين المتخصصين، مثل تعديل السلوك وتطوير التخاطب وتنمية المهارات.

وتقوم عملية الدمج على تحديد وتقييم الاحتياجات التعليمية الخاصة وتطوير الأساليب المستخدمة، كما تساهم التدخلات المبكرة خلال مرحلة ما قبل المدرسة في تعلّم المهارات الاجتماعية، ومهارات التواصل، بالإضافة إلى اكتساب مُختلف المهارات السلوكية والوظيفية للتوحديين. إلا أن اختلاف خصائص أطياف التوحد من طفل لآخر تسهم في تفاوت درجات التفاعل والاستفادة من برامج التعليم والتعلم.

وبحسب الطبيب الاستشاري في الأمراض النفسية والعصبية وعلاج الإدمان، فإن التعليم عن بعد يشكل تحدياً لدى الأسر التي لديها طلاب من ذوي الاحتياجات الخاصة بشكل عام، نظراً لصعوبة التحكم في حركتهم وثباتهم. وأضاف: يحتاج التوحّديون لمعايير وأساليب خاصة في التعلم البصري والسمعي والحركي. ووجّه الاستشاري إلى عدد من الإجراءات تختلف باختلاف الاحتياجات الخاصة للطفل، ولكنها تعمل على الحد من التوتر والاكتئاب الذي قد يصيب الأطفال العاديين وذوي الاحتياجات الذين يعتمدون بشكل كبير على فريق من المعلمين والمتخصصين في أكثر من اتجاه. وأوضح أن الطفل قد يحتاج أسبوعياً إلى الرعاية النهارية صباحاً فضلاً عن جلسات مضاعفة للتخاطب وتنمية المهارات أو تعديل السلوك. مضيفاً: "من غير الواقعي أن نتوقع من الآباء أن يشغلوا تلك الأدوار المتخصصة". وهو يحث الآباء على التحدث إلى أطفالهم حول كوفيد 19 ومساعدتهم على فهم الوباء باستخدام برامج الأطفال المعدة لذلك والمنتشرة، والأفلام الكرتونية والتوجيهية أوالصور، والسماح لهم بالتعبير عن المشاعر الصعبة مثل الإحباط ،الغضب، القلق والخوف. كما يجب على الآباء إنشاء روتين للأطفال، حيثما أمكن.

الجيش الأزرق.. مبادرات ومناشدات

في الثاني من نيسان/ أبريل من كل عام يتشح العالم باللون الأزرق معلناً التضامن مع ذوي التوحد في يومهم العالمي.. وقد أفرزت أزمة كورونا جيشاً أزرقاً على غرار الجيش الأبيض من أخصائيين ومهنيين ومبادرات. وهم نشروا عبر منصات التواصل الاجتماعي فيديوهات ومقاطع وإرشادات للتعامل مع الأطفال من ذوي الاحتياجات عامة، والتوحد خاصةً، لتوجيه الأهالي وتدريبهم، كان أهمها حملة "دايماً سنداك" التي أطلقتها "الجمعية المصرية للأوتيزم" وتهتم بتصميم روتين يومي للأطفال يحاكي الإجراءات الروتينية التي اتبعتها المدرسة أو الرعاية النهارية أو الروتين الذي يقدمه مقدم الرعاية المعتاد.

أبو الهول والهرم الأكبر بالأزرق تضامنا مع ذوي التوحد.

كما أصدر المجلس القومي للمرأة دليلاً للتعامل مع الأشخاص ذوي الإعاقة في التوعية وحالات الاشتباه والإصابة، ووضع المجلس الدليل تحت تصرف الجهات المعنية لتوزيعه على القائمين على تنفيذ حملات التوعية الرسمية، وكل الفرق الطبية المعنية بتقديم الخدمات الطبية للمصابين بالفيروس فى كل المستشفيات المصرية المخصصة لذلك، ويقدم الطرق الأنسب للتعامل مع كل إعاقة بما يخص طرق الوقاية وفي حالات الحجر والحجز الصحي.

من جانبها طالبت خبيرة دولية فى مجال الإعاقة بتضمين خانة رئيسية في خانات إحصاء الإصابات اليومية بفيروس كورونا على مستوى الجمهورية في بيانات وزارة الصحة لتسجيل ما إذا كان الشخص المصاب لديه شكل من أشكال الإعاقة ونوعها، من أجل اتخاذ الإجراءات والاحتياطات الوقائية داخل الحجر والحجز الصحي بالطرق الأنسب لهم.

يحتاج أطفال التوحد في الأوقات والظروف العادية إلى تلقّي برامج تأهيلية كالعلاج الفيزيائي والحسّي والحركي والنطق وغيرها بشكل مستمر، وكذلك إلى برامج تعليمية في مراكز تأهيلية متخصصة على أيدي أخصائيين. وفي ظل وباء كورونا وما ترافق معه من حجر منزلي، وإقفال تام لجميع المؤسسات والمراكز يكونون قد حرموا من حاجاتهم الضرورية.

ويتراوح عدد المصابين بمرض التوحد في مصر بين المليون والمليون ونصف المليون وفقاً للإحصائيات الأخيرة التي أعلنتها مستشارة وزير التعليم لذوي الاحتياجات الخاصة، مؤكدة على أن معدلات الإصابة بالمرض تزداد بصورة سريعة عالمياً.

محاولات ومجهودات لهضم الانتكاسة الكبيرة المفاجئة التي أصابت المشوار الطويل للانتصارات الصغيرة التى تشهدها البيوت التي يخيم عليها طيف التوحّد. وهم لا يحتملون مزيداً من الأطياف وبالوقت نفسه لا يملكون إلا مواجهتها.

مقالات من مصر

عائشة التيمورية ومحاولة رائدة لقراءة النصّ الديني من منظور نِسْويّ

هذه الحلقة الرابعة من مجموعة أبحاث تناولت بعضا من تراث رائدات النهضة النسائية العربية الذي يعود إلى أواخر القرن التاسع عشر وبدايات القرن العشرين. هنّ بالترتيب التاريخي: عائشة تيمور، زينب...

على قيد الأمل: مشروعٌ أو قمر

منى سليم 2020-06-25

تحية إلى حسام مؤنس وزياد العليمي في محبسهما، بعد مرور عام بالتمام على اعتقالهما في 25 حزيران/يونيه 2019، ب"تهمة" تأسيس "تحالف الأمل الانتخابي". وقد أصبحت الزنازين مساكن سجينات وسجناء الرأي...